Il est impossible de simuler l’expérience du handicap dans toute sa complexité, ses nuances et sa richesse

Il est impossible de simuler l’expérience du handicap dans toute sa complexité, ses nuances et sa richesse, affirme Robyn Hunt.

Il y a de nombreuses années, avant de savoir ce que je sais aujourd’hui, j’ai organisé seule un exercice de simulation du handicap sur mon lieu de travail. Cela s’est très mal passé. J’ai regardé avec une inquiétude croissante mes adorables collègues essayer d’utiliser leurs ordinateurs ou de se déplacer dans leurs bureaux avec des lunettes conçues pour simuler diverses pathologies visuelles graves ou la cécité.

J’ai rapidement compris que je faisais du tort en créant une situation artificielle. En plaçant les participants dans une situation rare dans la vie réelle, je renforçais leurs perceptions erronées des effets de la cécité et de la déficience visuelle. Selon la manière dont ils interprétaient l’expérience, ils pouvaient croire que le sentiment d’impuissance totale, de perte de pouvoir, de confusion, d’embarras, de vulnérabilité et d’incapacité qu’ils ressentaient dans cette situation inhabituelle constituait le quotidien de toutes les personnes handicapées. C’est à la fois contre-productif et faux. Ces conséquences involontaires et ces réactions émotionnelles peuvent causer des dommages durables, même lorsqu’un débriefing approfondi est prévu.

Même une personne qui perdrait soudainement la vue — sans parler de quelqu’un confronté à une dégradation progressive — ne serait pas censée accomplir seule ses tâches quotidiennes sans soutien. Elle bénéficierait d’un accompagnement en orientation et mobilité afin d’apprendre à se déplacer en sécurité dans son domicile et dans son environnement. Elle pourrait apprendre à utiliser des technologies accessibles pour intégrer ou réintégrer le marché du travail, voire apprendre le braille. Elle pourrait alors participer à la vie sociale et professionnelle comme elle le souhaite.

J’ai rapidement compris que je faisais du tort en créant une situation artificielle, qui renforçait les perceptions erronées des effets de la cécité et de la déficience visuelle.

Ce que je faisais me semblait malhonnête et exploiteur. Je ne recommencerai jamais. Pourtant, ces simulations continuent d’être pratiquées malgré l’opposition des personnes handicapées. J’ai été déçue de constater que Blind Low Vision New Zealand continue encore à les organiser.

Ce que les exercices de simulation du handicap ne montrent pas — et ne pourront jamais montrer —, c’est le contexte social du handicap, qui influence profondément notre manière de nous déplacer dans le monde. Ils ne peuvent pas non plus reproduire la dépression, parfois la douleur chronique ou l’épuisement, ni le validisme intériorisé qui peuvent résulter du fait de vivre durablement avec une déficience ou un handicap. Ils ignorent également l’ingéniosité, les capacités de résolution de problèmes et l’humour noir que les personnes handicapées développent par nécessité au sein de leurs communautés.

Les exercices de simulation du handicap sont largement considérés comme mal conçus et contraires aux bonnes pratiques, pour diverses raisons, comme le montrent plusieurs études.

Ce que les exercices de simulation du handicap ne montrent pas — et ne peuvent pas montrer —, c’est le contexte social du handicap qui influence notre manière d’évoluer dans le monde.

Des recherches menées aux États-Unis confirment les effets négatifs et l’absence de bénéfices significatifs de ces formations fondées sur la simulation. La seule étude néo-zélandaise que j’ai trouvée, réalisée à Dunedin, a révélé peu de preuves d’un changement d’attitude à la suite d’exercices de simulation de déficience visuelle. Elle concluait qu’un cadre de compétence culturelle pouvait aider à comprendre comment utiliser ces simulations dans un contexte éducatif. Tout dépend parfois de ceux qui conduisent la recherche.

Il est impossible de simuler l’expérience du handicap et de la déficience dans toute sa complexité, ses nuances et sa richesse. Les simulations sont issues d’une culture marquée par des rapports de pouvoir inégaux et par l’idée que les problèmes individuels sont causés par des déficits individuels qu’il faudrait corriger. Elles ne favorisent pas nécessairement l’empathie ni l’imagination. Ces exercices sont artificiels, car il est impossible de reproduire une expérience humaine aussi profonde de manière aussi grossière. Réduire le handicap à une simple dimension physique contribue peu à un véritable changement.

La participation de responsables politiques ou d’autres personnalités publiques à ce type de simulation relève davantage du gadget, du paternalisme et de la recherche de publicité que d’un réel engagement envers la cause. Ces exercices produisent peu ou pas de changements concrets, parce que les transformations durables ne résultent généralement pas de solutions rapides. Chercher à résoudre des problèmes environnementaux collectifs par des simulations individuelles ne conduit pas à des changements durables. En revanche, associer des experts handicapés sur un pied d’égalité à la planification, à la conception et à la mise en œuvre des projets peut réellement faire la différence.

Ces exercices sont artificiels parce qu’il est impossible de reproduire l’expérience profondément humaine des personnes handicapées d’une manière aussi simpliste. Réduire le handicap à sa seule dimension physique ne produit guère de changement réel.

En participant à ces exercices, comme beaucoup d’entre nous l’ont fait, nous contribuons malgré nous à notre propre dépossession et à l’appropriation de notre parole.

Aucun autre groupe social n’accepterait de telles pratiques. Certes, j’ai vu une vidéo montrant un homme courageux subissant une simulation électrique des douleurs de l’accouchement sous les rires des observatrices. Mais personne n’oserait sérieusement tenter de simuler aujourd’hui l’expérience vécue par une autre race ou une autre culture. Ce serait tout aussi insultant, superficiel et dégradant que ce que vivent les personnes handicapées face à ces simulations. Aux États-Unis, certaines personnes ont comparé les simulations du handicap au « blackface ». Nous ne devrions pas être le seul groupe dont on attend qu’il tolère cela. Personne ne devrait avoir à vivre physiquement une expérience pour y croire. Il faut plutôt nous écouter et travailler avec nous.

Le handicap n’est pas non plus un jeu. Participer à une simulation très limitée n’offre qu’une expérience temporaire à une personne valide, expérience qui sera rapidement oubliée.

Faire en sorte que le monde fonctionne pour tout le monde devrait constituer un défi à l’ingéniosité et à la créativité humaines : une entreprise coopérative et innovante menée entre partenaires égaux. Écouter les personnes handicapées comme des égales implique d’accepter que nous remettions en question certaines normes établies, que nous apportions des expériences différentes et que nous sachions ce qui doit changer.

Faire en sorte que le monde fonctionne pour tout le monde devrait être un défi à l’ingéniosité et à la créativité humaines, une entreprise coopérative et innovante menée entre partenaires égaux.

L’intention de montrer aux personnes valides les obstacles auxquels nous faisons face et de susciter l’empathie est louable, mais la méthode est mauvaise. Trouver des ressources pédagogiques locales de qualité qui dépassent la simple simulation ou la « sensibilisation » pour conduire à l’action et au changement n’est pas facile. Nous pouvons privilégier les ressources conçues, dirigées et contrôlées par des personnes handicapées et leurs organisations. Les personnes qui souhaitent réellement apprendre peuvent lire, regarder et écouter une diversité de voix handicapées, au-delà des récits inspirants ou centrés sur soi. Le handicap est merveilleusement complexe ; il n’existe donc aucune ressource simple et rapide qui permettrait d’apprendre tout ce qu’il faut savoir en un après-midi.

Si les personnes valides souhaitent réellement améliorer la vie des personnes handicapées dans un monde qui crée lui-même le handicap, elles devraient rechercher ces voix, les écouter et agir à partir de ce qu’elles apprennent de l’expérience des personnes handicapées, plutôt que d’essayer de se l’approprier et de la refléter à travers un regard valide.